Lato 2007- jeszcze nic nie zapowiadało dramatu, Krzysiek intensywnie pracował, nasza firma wykonywała inwentaryzację kościołów drewnianych Archidiecezji Krakowskiej w ramach projektu TARCZA - zmierzyliśmy, obfotografowali  i narysowali prawie 50 obiektów. Jak sobie wspomnę, że Krzysiek spinał się na strychy , jak balansował na belkach stropowych, aż mnie ciarki przechodzą na myśl, że mógł dostać pierwszego ataku padaczki podczas pracy.

W sierpniu, dokładnie 15 sierpnia dostał napadu padaczkowego, był to napad gromadny.Najpierw nasza najmłodsza córka wstrzęła alarm, że tata stęka w ubikacji. Zbagatelizowaliśmy jej niepokój, jednak po chwili już wiedzieliśmy, że coś niedobrego się wydarzyło. Nie odpowiadał na nasze wołanie, w łazience lała się woda z kranu, baliśmy się, że zasłabł w wannie... w potwornym stresie próbowaliśmy wyważyć drzwi do łazienki... bezskutecznie, napięcie i lęk rosły.....co się dzieje, czy się utopił w wannie, dlaczego zasłabł... dlaczego się nie odzywa, co robić???? Było już po północy, sąsiedzi spali. Kasia wykazała się refleksem i znalazła młotek stolarski, którym wyłupała  dziurę w drzwiach, przez którą dostała się do klucza. Krzysiek leżał na podłodze nieprzytomny... nie wiedzieliśmy co się stało, dlaczego upadł??? Wezwaliśmy karetkę, zabrali Krzyśka  na Botaniczną. Tomograf nie wykazał żadnej zmiany w głowie, biochemia była w normie, po godzinie Krzysiek odzyskał przytomność i ...nad ranem powróciliśmy do domu, zadowoleni, że nic takiego wielkiego się nie wydarzyło, że to nie wylew. Lekarz stwierdził, że to wynik przepracowania i nieprzespanych nocy. Ale ja drążyłam temat: wizyta u neurologa, EEG, rezonans magnetyczny i... zaczynało się robić gorąco. Pojawiła się w MR zmiana, ale opisana jako obszar niedokrwienny, wskazujący na stan po udarze, jednak Panią neurolog zaniepokoiły zaciśnięte rowki mózgowe i ten gromadny napad padaczkowy w tym wieku... to wygląda na guza... SZOK!!!! Następny MR potwierdził, że jest zmiana ok 3,5 cm, ale jeszcze przypuszczano, że to może być odczyn zapalny....pod uwagę brana była bąblowica, wągrzyca z racji tego, że  mamy hodowlę psów ( Samograj FCI ) jednak spectrorezonans powalił nas zupełnie... podejrzenie glejaka anaplastycznego WHO III. Już wiedzieliśmy co to oznacza. W przeddzień terminu odebrania wyników Krzysiek poszperał w internecie i odkrył coś o czym wcześniej nie mieliśmy pojęcia."A co jeśli ja mam tego gada w głowie???" - padło przypuszczenie, które starałam się odrzucić. Nie chciałam nawet myśleć o takiej opcji.....

Niestety, prawda była okrutna, kiedy Krzysiek przeczytał podejrzenie, zrobił się blady jak ściana... już wiedział, że niewiele mu czasu zostało. Błyskawiczna decyzja o operacji, pozbyć się lokatora jak najszybciej, Pod koniec października Krzysiek był już po operacji. Zniósł ją nadzwyczaj dobrze, jak rwanie zęba. Szybko odzyskał siły po tygodniu wyszedł ze szpitala. lekarze twierdzili, że usunęli guza w całości, że dostali się do czystego gleju... odzyskaliśmy nadzieję na dłuższe życie. Guz był mały, w prawym płacie skroniowym, umiejscowiony obwodowo, same dobre wieści!!! Krzysiek czuł się rewelacyjnie, żadnych niedowładów, żadnych komplikacji, jedynie łysa głowa z blizną  nie pozwalała zapomnieć o chorobie. Niestety wynik histopatologiczny powalił nas na kolana : glioblastoma multiform IV, najgorsza odmiana glejaka w dodatku odczyn białka p53 wybitnie silnie dodatni... to były znowu ciężkie chwile. Potem kontrolny MR nam znowu dołożył... guz nie został usunięty w całości!!!! Wyznaczono nam termin radioterapii wraz z jednoczesną chemioterapią TEMODALEM na styczeń 2008 r. mieliśmy małą chwilę wytchnienia. Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy wspólnie, zapominając na chwilę o chorobie.

Nasz start do walki z glejakiem, który wydawał się sprzyjający zakończył się fiaskiem. Mimo intensywnej, bardzo silnej radioterapii i chemioterapii, mimo, że startowaliśmy z niewielką zmianą, mimo  prawie dwumiesięcznego pobytu w szpitalu, mimo extra diety, garści dziennie suplementów, mających wspomóc walkę z nowotworem, mimo troski każdego, mimo wsparcia kolegów, przyjaciół mimo wszystko guz dał o sobie znać już w kwietniu 2008r. Wtedy Krzysiek wylądował w szpitalu z potwornymi bólami głowy, wywołanymi narastającym obrzękiem...to był przełomowy moment - Krzysiek się załamał psychicznie, chociaż wtedy jeszcze nie było wiadomo czy potężna zmiana (ok. 7,5cm) to wznowa czy martwica popromienna. o tym dowiedzieliśmy się na początku czerwca....
A tak liczyliśmy, że niestandardowe dawki napromieniowania (znacznie silniejsze, nazwałabym je granicznymi) pozwolą nam troszkę odetchnąć, nacieszyć się sobą. Niestety nie udało się, Krzysiek niedołężnieje z dnia na dzień, sterydy robią swoje, jego wygląd bardzo się zmienił, zmienił się również charakter. Ma kłopoty z pamięcią, pojawił się stan padaczkowy, słabość w nogach, porusza się o kulach (kilka kroków), lub  na wózku inwalidzkim - jest bardzo słaby, wzrok się psuje, zaczynają się pojawiać objawy psychotyczne, jest podejrzliwy, nadmiernie pobudzony ruchowo, chciałby wiele, ale ciało nie nadąża... ech strasznie smutny widok.
Krzysiek nigdy nie wyglądał na swoje lata, zawsze był z niego młodzieniaszek, a teraz...teraz wygląda i porusza się jak schorowany staruszek.

Najgorzej chorobę taty przeżywa najmłodsza nasza córka, Małgosia. To pupilka taty, oni się świetnie dogadywali, Krzysiek zabierał ją na wycieczki, na przejażdżki konne, opowiadał ciekawe historie, czytał książki, przekazał jej zamiłowanie do przyrody, do natury....rozumieli się, a teraz.....jej kochany tata stał się nerwowy, mówi od rzeczy,....kontakt się urwał.

Nasz mąż i ojciec stał się w przeciągu kilku miesięcy  zupełnie innym człowiekiem (co starałam sie pokazać na zdjęciach po lewej).

W dniu 1 lipca Krzysiek został poddany reoperacji w "Szpitalu Górniczym" w Sosnowcu. Operację przeprowadził prof. H. Majchrzak wraz z dr-em A. Lechem. W  przelocie dowiedziałam się od lekarzy, że ogromny guz został usunięty w całości. Było ciężko, zwłaszcza w drugim dniu... bronchopneumonia i nieciekawy wynik badania moczu...wysoka gorączka, niskie ciśnienie...stan coraz gorszy z godziny na godzinę....
W środę wieczorem opuściłam szpital pełna obaw co do przeżycia ... W czwartek rano szłam z duszą na ramieniu... co zastanę??? Wstąpiłam najpierw do Kaplicy szpitalnej, tam, ku mojemu zdumieniu, zobaczyłam relikwie Św.Pio... zrozumiałam, dlaczego operacja odbyła się akurat tutaj -ojciec Pio to nasz duchowy przewodnik, czuwa nad nami . Nasza rodzina dawno temu powierzyła się Jego opiece i On sam ciągle daje o sobie znać w postaci różnych "przypadkowych" zbiegów okoliczności. A tu zobaczyłam męża smacznie sobie śpiącego, jak niemowlak... bez bandaża, bez tlenu- bez gorączki z ujemnym posiewem.
Było dobrze, mówił, nie miał niedowładów, jedynie upośledzona była pamięć świeża i...pojawiały się, jak to sam określał: "fatamorgany"... widział coś czego nie ma.
I pojawił się poważny problem ;) : nie potrafi obsłużyć telefonu komórkowego - to zadanie przekraczające jego możliwości - szkoda, bo nie może sobie pogadać z przyjaciółmi, z rodziną.
To dopiero 5 doba po operacji.. wszystko musi się  uleżeć... Zobaczymy za kilka dni jak nam pójdzie poruszanie się w pozycji pionowej. Dochodzenie do formy musi potrwać... ważne, aby mógł funkcjonować na lekach doustnych, by mógł być w domu!!!
15 lipca - już w domu... w dodatku bez dexamethazonu!!!!
Wynik badania guza dziwny : wznowa glioblastoma multiform WHO IV (czyli glejaka wielopostaciowego), rozłegłe utkania astrocytoma anaplasticum (czyli gwiaździaka anaplastycznego) czyżby komponenta  oligodendroglioma (skąpodrzewiaka) przerodziła się w anaplasticum astrocytoma???
Po powrocie do domu okazało się,  że walczę nie tylko z choroba nowotworową....walczę ze schizofrenią (omamy, zaburzenia orientacji) z durnowatymi pomysłami, z niemożnością upilnowania... właśnie zostawiłam go na sekundę samego i zdążył walnąć "garami" o ziemię... przygryzł sobie język, boli go teraz głowa od wstrząsu - a chciał tylko przejść 2 kroczki (teraz śpi, pilnuje go Kasia)... gorzej niż z małym dzieckiem: nie zawoła, nie poprosi o pomoc, wydaje mu się, że wszystko z nim jest OK, że renta niepotrzebna, bo się ostro zabiera do pracy... już parę telefonów wykonał, że super się czuje po operacji i.... zaprasza na omówienie działań zmierzających do dokończenia tego co zaczął (a nie potrafi normalnie zapisać tekstu czy narysować cokolwiek)..
JAK JA TO WSZYSTKO OGARNĘ?????
Skorzystałam z pomocy Domowej   Opieki Palitywnej. Krzysiek dostał rispolept i sytuacja zaczęła się powoli normować. Sprawność intelektualna powoli wracała, na tyle, że mógł wystapić przed kamerami telewizji POLSAT. Bardzo dobrze zniósł nagranie... chaos i zaburzenie rytmu podawania leków. dzielnie spacerował. Stawał się z każdym dniem silniejszy... niestety nie trwało to zbyt długo.

28 lipca 2008 na skutek przeforsowania zaczął mu sie sączyć płyn mózgowo rdzeniowy przez ranę - skończyło się na poważnym stanie, trzeba było założyć dren do kręgosłupa, który odprowadzał płyn , by odbarczyć pęknietą oponę i ranę... wieczorem pojawiła się gorączka, a za 2 dni, płyn z bezbarwnego zrobił się mętny w kolorze żółtym, wdała się infekcja, posiew płynu wykazałzakażenie bakterią klebsiella pneumoniae, rozwinęło się zapalenie opon mózgowych, potem mózgu, doszło do tego zapalenie płuc, a w efekcie sepsa!!! Antybiotyk na początku nie bardzo radził sobie z bakterią... gorączka dochodziła do 40 stopni, rano 36 z kreskami, typowy wykres septyczny.... Stan bardzo ciężki z uwagi na wyniszczenie organizmu intensywną radioterapią i chemią. Rana nie chce się goić... trzeba operować, ale kiedy???? Skóra straciła zdolności regeneracyjne, dodatkowo jest mniej ukrwiona z powodu sepsy. Jest za słaby, może umrzeć w każdej chwili, następuje obrzęk płuc... jest już jedną nogą na tamtym świecie... potem chwilowa stabilizacja, by 8 sierpnia walnąć z grubej rury:
TK wykazał ropień... operacja ratująca życie... usunięcie ropnia przepłukanie loży pooperacyjnej i beznadziejne rokowania:
"Rozlane zapalenie mózgu, szanse na przeżycie gigantycznie małe, stan skrajnie ciężki, jak z tego wyjdzie to pozostanie roślinką"- to słowa lekarza .

10 sierpnia 2008 lekarz dyżurny (nie z oddziału) powiedział, że jest bez zmian, że jest nieprzytomny, że trzeba czekać, ale... ja podniosłam Krzyśkowi powieki i... najpierw zobaczyłam martwe oczy... straszny widok... po chwili jednak, źrenice zaczęły reagować na światło... chwyciłam Krzyśka za rękę (prawą) i zapytałam czy nas widzi (byłam z córkami)... poprosiłam, żeby na znak, że nas widzi ścisnął mi rekę i... ON TO ZROBIŁ!!!!!!
Potem ścisnął Gosi i Uli... był to dość mocny uścisk, ale zaraz potem zapadł w sen... oddycha miarowo, czasami łapie głębszy oddech... wydaje mi się, że jest połowicznie sparaliżowany... w pewnym momencie pojawił się na twarzy grymas, jakby chciał coś powiedzieć, ale jest baaaardzo słabiutki, jak tylko dotknę jego ręki czy nogi, próbując ją przesunąć, całe jego ciało drży (prawa strona).....
Ma centralne wkłucie, strzykawy do przepłukiwania loży, sondę, rurkę intubacyjną, ustnik,
zapobiegający przegryzieniu tej rurki , dren z nakłucia lędźwiowego.

21 sierpnia 2008 byłam na rozmowie z ordynatorem - prof. H. Majchrzakiem i stwierdził, że Krzysiek jest wyjatkowo silnym egzemplarzem - powinien umrzeć 8 sierpnia... zaatakowany przez sepsę, bardzo osłabiony, został poddany operacji... to była decyzja profrsora, duże ryzyko, że nie przetrzyma, ale nie było innego wyjścia. Wykryty na TK ropień trzeba było w trybie pilnym ewakuować... po otwarciu czaszki najpierw wylała się ropa za nią płyn mózgowo-rdzeniowy (ogromne ilości), rozlane zapalenie mózgu, kości czaszki (dekielek), zostały przeżarte przez bakterię klebsiella pneumoniae i nie nadawały sie już do użycia... Krzysiek ma obecnie pod skórą niczym nie zabezpieczoną oponę twardą , nie ma kości czaszki, zapadnięcie jest  wielkości dłoni, wygląda jakby ktoś mu pięścią przyłożył i tak zostało.
Profesor był bardzo optymistycznie nastawiony do dalszych losów Krzyśka. Mniej więcej na
1 września planował wypis, uważa, że bakterie, wyjątkowo zjadliwe, mogły również zniszczyć nowotwór (miał takie przypadki), niemniej jednak zalecił stosowanie Temodalu i tylko tej chemii... inną wykluczył (zresztą potem otrzymaliśmy potwierdzenie, że guz jest wrażliwy na Temodal). Był pełen podziwu dla waleczności Krzyśka... na prawdę powrócił z wielkiej podróży, ale nie na długo na drugi dzień okazało się, że znowu pojawił się płynotok, gorączka i znów trzeba było założyć dreny odprowadzające płyn - klarowny, stan stabilny, ale nadal poważny. Krzysiek niestety nie może mówić , bo cały czas ma założone rurki, ale jest w dobrym kontakcie , "rozmawiamy" za pomocą uścisku ręki (lewą ma troszkę słabszą) i mrugania. Cały czas jest nadzieja, że się z tego wygrzebie... czeka nas żmudna rehabilitacja.
Krzysiek bardzo schudł, zanikły mu mięśnie... jest baaaardzo słabiutki... ledwo rękę podnosi. Ale to wszystko da się odbudować - byle opanować płynotok i infekcję... potem pójdzie z górki.
A może sie okaże, że wygramy nie tylko poszczególne bitwy, ale i całą wojnę???

Krzysiek walcz, nie poddawaj się, wszyscy tu na Ciebie czakamy!!! No i TEMODAL, ponieważ badanie genetyczne na metylacje promotora genu MGMT wyszło pozytywne => tak pisałam 21 sierpnia....

Obecnie  już wiem, że z Krzyśkiem jest krucho... Został przewieziony na Oddział Paliatywny do Olkusza... Wybrałam to miasto, bo Krzysiek ma tam swoich kolegów, sprawdzonych, oddanych, pomocnych...  oraz... mamę i brata  w blokach obok szpitala.
Lekarze oceniają jego stan na bardzo poważny... nie mówi, nie przełyka... jest podejrzenie zespołu opuszkowego... ma osłabione serce... nadal jest gorączka... pojawiły się napady padaczkowe...  jest półprzytomny... chociaż bywa, że łapiemy z nim kontakt... mrugając oczami daje znak, że nas poznaje, że słyszy... porozumiewamy się poprzez ściskanie ręki (prawej, bo cała lewa strona jest niewładna...)

Co będzie z moim ukochanym Krzyśkiem, moim "blondinkiem"??? Czy stanie się cud??? Ten ostateczny, bo w ciągu całej tej choroby mieliśmy małe cuda....A teraz to już tylko na ingerencję z góry można liczyć... tylko Bóg może nam go zwrócić... ale...  czy zechce???
To nasz ogrójec... dotarliśmy do punktu, w którym mówimy : " Nie moja, lecz Twoja wola niech się stanie". Powierzamy Krzyśka BOŻEJ OPATRZNOŚCI... mamy nadzieję, że  ten dramat jaki nas spotkał ma jakiś głęboki sens. Już co nieco zrozumieliśmy przez jego chorobę, ale jeszcze widać nie do końca... jeszcze czegoś Bóg od nas oczekuje...

GBM to okrutna choroba.... wiedziałam, że nieuleczalna, ale tylu szykan, tylu przejść po drodze się nie spodziewałam... przeważnie chorzy są poddawani terapii skojarzonej, jakoś funkcjonują do wznowy , jedni dłużej inni krócej, ale mają ten oddech... ten czas na bycie razem w całej pełni, do czasu wznowy, potem reoperacja i odroczenie, lub powolne odchodzenie, a u nas => huśtawka, zmiany jak w kalejdoskopie... już nie będziemy normalni po tym co przeszliśmy.... i tak wiele wytrzymujemy... to dzięki wielu rozmodlonym osobom... to wsparcie pozwala nam jeszcze w miarę normalnie funkcjonować...

Pobyt  Krzyśka na Oddziale  Paliatywnym  pozwolił nam oswoić się z innym   człowiekiem... zniszczonym chorobą, ze zniekształconą głową, z ciałem wychudzonym... spraliżowanym. On nadal pozostał człowiekiem, kochanym przez wszystkich i oczekiwanym w domu. Odarty z intymności, ale nadal w pełni człowieczeństwa.
Fotoreportaż po lewej mówi: ECCE HOMO!!!

Przygotowaliśmy pokój, zaopatrzyliśmy się w koncentrator tlenu, ssak do odysania wydzieliny z tchawicy i inne niezbędne akcesoria i... czekaliśmy z niecierpliwością, tym bardziej, że udało nam się skonsultować Krzyśka na Neurochirurgii  w Sosnowcu.



Okazało się, że Krzyś wygrał walkę z glejakiem: "Nie ma guza, nie ma ropnia i nie ma loży pooperacyjnej, ale jak to się stało nie mam pojęcia" powiedział lekarz. "Jest tylko degeneracja mózgu wywołana ropnym zapaleniem, ale mózg się regeneruje. Bierzcie go do domu i... leczcie miłością"
Ale radosna nowina!!! Zabieramy natychmiast jak tylko to będzie możliwe i godzimy sie na to, by Krzysiek był roślinką..., godzimy się na długą i żmudna rehabilitację, może nawet trwającą dziesięciolecia. On sam brał taką ewentualność pod uwagę, gdy szedł na drugą operację. Ufał nam bezgranicznie i... powiedział: "Niech tną mi tego guza jak najodważniej, nawet kosztem niedowładów i bycia roślinką. Ważne, że będę żył, a wy będziecie sobie na mnie patrzeć" . Bardzo chciał żyć, dlatego tak dzielnie walczyłł!!!
Pozostała Mu tylko do pokonania posocznica wywołana grzybami, które się namnożyły po intensywnej  antybiotykoterapii...
Tylko tyle i... aż tyle.